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車いすっこのお出かけ&ハワイ日記

娘は肢体不自由っこ。バギー(=車椅子)だけど、いろんなところにお出かけしてます!ハワイに行けたら、目指せ車いすで世界一周!

衝撃事実!宝くじより低い確率の我が子

なんと、こまるの疑われている病気は、世界で150人ほどしかいないそうです。

いや〜そりゃネットで調べても情報ない訳だ。


世界の人口が73億人とすると、

73億÷150人=約2,866万人に1人。


年末ジャンボ宝くじで1等が当たる可能性は、約2,000万分の1だそうです。



すごい。

これは宝くじも当たるかもしれない。


こんな激レアな子なようです。




ハワイに行くのが1番の目標!他はどこまで我慢するべきか…

来年度の目標は、ハワイに行く&お金を貯めるです。

お金を貯めたいならハワイに行くな!って思われそうですが、旅行は私の人生に必要不可欠ということが最近分かりました。

 

独身の頃は、ほぼ毎年海外旅行に行っていました。

実は添乗員をしていた時もあって、初添乗でスリランカのツアーに行ったこともあります。

今考えたら、初めての添乗でスリランカって…しかも付き添いではなく、最初から一人。

旅行は11日間。お金持ちの旅慣れた紳士淑女がお客様。

よくやったな自分。あれはいろんな意味ですごくいい経験でした…

 

そんなことはさておき、こまるの病気が分かってからは、海外旅行なんて考えもしなかったです。

多分もう行くのは無理だと思っていました。

でも、まるパパの勤続10年のお休み話を聞いたら、海外に行く以外ないでしょ!!てなりました。

 

やっぱり、好きなものは好きなんです。

子供が生まれようが、その子供が少し一般的な子供と違おうが。

 

ハワイに行く!!って決めてからは、毎日が急に楽しくなってわくわくしてきました。

そして、ちゃんとハワイに行けたら、これから他にもいろんなところにこまると行けるかもしれない。

そう考えたらもうね。毎日が急にバラ色ですよ。

想像だけでバラ色になれる単純思考かつ妄想族なので。

これが想像でなく現実になったら(なってほしい)…

わくわくわくわく

 

今まできっと自分の好きなことを押しつぶしてたんだなーと思います。

ママになったらしょうがないのかもしれないですが、やっぱりそれは良くないと思います。

好き放題やって子供はほったらかし、は絶対に良くないけど、自分の好きなことを子供と一緒に楽しむ、というのはいいと思う!

子供の成長はとっても楽しみだけど、それ以外の楽しみもあっていいはず。

 

話は逸れましたが、旅で人生バラ色になっちゃう人なので、旅行に関する出費は必要経費と思っています。

ただ、旅行をするために、生活費を切り詰め切り詰め、毎日ピリピリ過ごすのもどうなのかなと。

どこかで我慢が必要なのは当たり前だし、節約自体は最近慣れてきたので問題じゃないですが、どこまで我慢するべきか。

 

例えば食器。

うちには最低限必要な種類の食器しかなく、気に入った物ばかりなわけでもなく。

正直飽きるし、新しい食器もほしい。

食器は毎日使うものだし、気に入った食器を使うと料理もおいしく感じたりする。

料理に合わせて食器を選びたい。

だから少しずつ集めたいな~、なんて思ってします。

 

でも。今あるものでなんとかならない訳ではない。100均の食器でも全然使える。

食器を買うことは、ゼイタクなことなのか!?

 

ホントちっちゃいことですが、地味に悩む。

でも、こんなちっちゃいことで悩んでる時間が無駄な気もします。

 

節約の方向性、何が自分や家族にとって大切で、旅行の分どこまで節約するのか。

早く結論を出して、ちいさなことで悩まないようになりたい…

 

盲の子へのおすすめおもちゃ① 【しゃべった言葉をそのまましゃべるよ ものまねプーさん】

盲の子って、おもちゃに悩みます。

こまるは全盲ではなく、片目は多少見えている感じですが、それでも1.0の視力が出る目ではないと医師から言われています。

 

目が見えにくい子には、色のはっきりしたおもちゃや、触って楽しめるおもちゃがいいので、普段からそんなことを意識しておもちゃを選んでます。

そして、最近Getしたのがこれ。

 

【しゃべった言葉をそのまましゃべるよ ものまねプーさん】

 f:id:marumaruk:20170312233708j:plain

 Amazonで¥2,093でした。

 

プーさんに向かって話しかけると、そのままおんなじ言葉が返ってきます。

商品名そのまんま。笑

そして、プーさんが言葉を話している間、上下に激しく揺れます。

 

返ってくる言葉はプーさんの声なのかと期待していましたが、実際はモザイクをかけたような声でちょっと怖い。

でも、そんな変な声がこまるは楽しいようで、結構気に入ってくれました。

そして、上下に揺れるのも凄く良さそう。

手で触って振動を楽しんでました。

まだ自分が発した声が返ってきているということに気付いてないと思いますが、それが理解できるようになればもっと楽しめそうです。

 

色も、明るいはっきりした黄色。

洋服は赤なので、見えやすさも抜群なはず(赤は一番見やすい色です)

 

そして、泣いている時も、プーさんを横に置くと気になるみたいでちょっと泣き止みます!

おむつ替えや服の着替えが嫌いなこまるはしょっちゅう泣くので、プーさんに助けられてます。

ありがたや~

 

こまるが気に入ってバシバシ叩いているので早々に壊れる気もしますが、気に入ってくれるおもちゃが見つかってよかったです。

 

とっても久々の夜の外食!どん亭に初めて行ってみました。

こんばんは。

今日はとっても久々に、夕食を外で食べてきました。

夜に外食するなんて、ホント久しぶり。テンションあがって、お酒が飲めないまるパパを尻目に、しっかり飲んでしまいました。

 

小さい子を持つ家庭はどこもそうかもしれないけど、夜はなかなか外食ができない。

最近は特に夜に外に出たいとも思わなくなりましたが、やっぱりたまには外食したくなります。

今日はお昼寝もしっかりしたし、風邪の具合もしっかりよくなったので、思い切って行ってみました!

 

お店はここ。

『しゃぶしゃぶすき焼き どん亭』

 

まるまるの家から車で20分ぐらいのところにあります。

お店の前の駐車場は広め。

車いす優先駐車場もありましたが、今回はこまるの車いすは使わないので、普通の駐車場に停めました。

 

17:30に来店。はやっ!

こまるはいつも、

夕食が17:30→18:45ぐらいにお風呂→19:30にベッドに行き→20:00ぐらいに寝る、という生活サイクルです。

生活リズムが崩れると、てんかんのリスクが高まるそうなので(今はまだ、幸い発症していません)、出かけても極力生活リズムは崩さないことを心がけています。

 

なので、外食でもいつもどおり17:30に食事。

さすがに早いので、他のお客さんも2組ぐらいしかいなくて静かで落ち着いた雰囲気でした。

こまるは子供用の椅子は座るのが難しいので、いつでもどこでもイングリッシーナ(机につけることができる椅子)を持参していますが、このお店の子供椅子は、机につけるタイプの椅子。

普段こまるが持ち歩いている椅子と似たような椅子だったので、試しに座らせてみることに。

なんと!しっかり座れました!

股のところに滑り止めのようなものがついていたのが良かったです。

前に滑って行ってしまうことなく、しっかり食事をすることができました。

店内は結構広々していますが、仕切りがあるテーブル席で居酒屋のような感じなので、バギーだと誕生日席になってしまって結構目立つかも、と思いました。

 

お次はメニュー。

キッズメニューは結構豊富で、離乳食のメニューもありました!

こまるはお米は軟飯(米2合に対し水3号分で炊いたもの)を食べているので、軟飯だけ持参しましたが、持ち込みOKなようです。

お肉や野菜は、持参した料理ばさみで一口大に切って食べさせました。

 

大人のメニューは、食べ放題か定食です。

周りは食べ放題を選んでいる人が多かったですが、そんなに食べれる自信がなかったので、定食にしました。

結果、定食でちょうどよかったです。

まるパパは定食にお寿司の食べ放題(+580円)をつけていましたが、そんなにおいしいお寿司じゃなかったよう。

それでも10貫は食べてました。よく食べるねー。

 

しっかりお肉を食べて、お酒も飲んで、まるまる的にはとっても満足な外食になりました。

値段もそこまで高くないし。3人で5,096円なり。

美味しいお肉が食べたい!という人にはイマイチかもしれませんが、適度なお肉を安くたくさん食べたい方にはおススメです。

車いすは、入れるとは思いますが、席がちょっと目立つ席になっちゃうのかなー、といった感じです。

こまるのようにまだ小さい子なら、子供イスがあるし座敷の席もあったので、抱っこで食べさせることもできそうです。

 

こまるはお肉をたくさん食べて、今日も20時前に就寝。

夜に外食しても、生活リズムを崩さないことができることが分かったので、これからたまには外食もして息抜きしようと思います。

 

特典航空券、キャンセルしました。

11月で予約してしまった航空券、ついにキャンセルしました。

キャンセル料、2人分で6,000マイル…

残念ですが、しょうがない!

もうこんなミスはしないと誓い、新たな航空券を取り直します。

来週末に予約開始になる予定。

特典航空券はかなり争奪戦なようなので、取れるか心配ですが、9時ピッタリに予約できるよう、PCの前に張り付いて準備します!

 

ちなみに、ハワイはまだ1年ぐらい先。

それまでの間に、国内でもいいからちょっと遠くの旅行に行きたい。

北海道か沖縄か。

沖縄の離島もいいなー

 

こまるが楽しめるのはどこだろう。

沖縄ではイルカセラピーをしているところがあると聞いたことがあるので、沖縄でセラピー体験したいな!

イルカは、特別な子供を見抜く力があって、寄ってきてくれるらしいです。

そんなイルカと接することで、こまるに何か少しでも変化があると嬉しいですが、なくても楽しめればそれでいいです。

 

沖縄で決まりかな⁉︎

ハワイの予行練習にしようかな。

“障害”は、別の世界の話じゃないんです。どうか届きますように。

自分自身、こまるが生まれる前までは、障害がある人の世界は、別の世界の話のような気がしていました。

でも、同じ世界なんです。

なんで別の世界と思ってしまっていたんだろう。

 

今私やこまるの周りには、障害のある子がたくさんいます。

こんなにたくさんいるのに、なんで今まで出会わなかったんだろう。

 

多分出会わなかったんじゃなく、見つけられなかったんだと思います。

別世界と思っていたから。

 

 

友達と会い、こまるの話を色々しました。

友達は、私の話を聞いてから、障害のある人が前より身近に感じられるようになったと言ってくれました。

本当に嬉しいです。

もっもいろんな人が、こまるのような子供がいることを知ってほしい。

知ることが出来れば、怖くもなくなるだろうし、特別な存在じゃなくなるんじゃないかな。

 

そうすれば、こまるの将来は、もう少し安心できる将来になるんじゃないかな。

今私が生きているうちに、将来私がいなくなった時にこまるが困ったことがなく元気に生きていけるように、今出来ることをしていきたい。

 何が出来るのか、何をするべきなのか、はっきりしたものがまだ見えません。

自分がそんな大きなことができる気も、正直しません。

でも、多分知ってもらうことは大切なはず。

そう思うので、これからもこまるのことを伝えていこうと思います。

2017年2月 勝浦旅行1泊2日② ビッグひな祭りのお雛様は圧巻!干物もお得感満載でした♪

翌朝は8:00にホテルを出て、

 

へ。

なんと!400年以上続いている、歴史ある朝市なんだそうです。

勝浦朝市 | かつうら潮風散歩道|勝浦観光ポータルサイト

 

 

こまるは今日はバギーで出発!

抱っこひもも一応持参しますが、なんせ体重が10Kg。

そろそろずっと抱っこは厳しくなりつつあります。

バギーもあんまり好きじゃないのでどこまで乗ってくれるかわかりませんが、行けるとこまで行ってみよう!

 

 

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ちょうど勝浦ビッグひな祭りが開催中だったので、町のいたるところにこんな立派な雛壇が!!

 人形何体あるんだろう…

『2017かつうらビッグひな祭り』【平成29年2月24日(金)~3月5日(日)】開催!! | かつうら潮風散歩道|勝浦観光ポータルサイト

 

 

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眼鏡屋さんの前には、メガネでキメた男たちが座っていました。

 

 

そしてメインがこちら…!!

 

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遠見岬(とみさき)神社の石段!

なんと60段の石段に、1,800体の人形が並べられているそうです。

しかもしかも!なんと、毎晩夜に片付け、翌朝毎日並べているそう…!!

果てしない・・・ぜったい無理。すごいです。

 

これだけのお雛様が並んだ石段、本当に圧巻でした。

勝浦に行くなら、一度見てみる価値はあると思います!

 

 

お雛様を拝んだら、朝市に到着。

遠見岬神社から朝市が開かれている場所はすぐ近くでした。

 

朝市で朝ご飯を食べようと思っていたのですが、食べ歩きできるものは意外と少なく。

サザエのつぼ焼き(200円)を食べて、無料で配布していた甘酒をいただきました。

たこ焼きやマフィンなんかを売っているお店もありました。

こんなこともあろうかと、こまる用にはロールパンを持参。

早々にバギーが嫌になってしまったこまるは、まるパパに抱っこされながらパンをむしゃむしゃしていました。

 

そして、さすが勝浦。魚介がとても安かったです。

金目鯛の干物が3枚で1,000円で売っていたのでGet!

ワカメも大きな袋にいっぱい入って500円で売っていたのでGet!半年はもつそうです。

お土産は美味しそうな魚介がたくさん買えて満足です。

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写真がなくて申し訳ないですが、朝市は人が多くて道も狭いので、写真がなかなか撮れませんでした。

バギーもちょっと大変ではあるけど、行けなくはないかな!?

ベビーカーで来ている人もちらほらいたので、バギーで来て白い目で見られることはなかったです。

 

朝市とビッグひな祭りを堪能して、帰路につきました。

 

勝浦、気軽にふらっと行くにはとってもいい場所です。

ただ、車いすで行くとなると、ちょっと不便かな?

ビッグひな祭りや朝市は行けなくはないけど、人が多いので大変です。

勝浦海中公園は確実に無理そうでした。

 

勝浦にはホテルや旅館もまあまああるので、いい宿に泊まってのんびり過ごすのがいいのかもしれません。

そのほうが子供への負担も少ないかも。

 

とはいえ、美味しい魚介を食べて、お雛様も見れて、気軽にリフレッシュができたので、満足な旅になりました。